- Проходите. Наверное, я сначала покажу, как мы живем? — хозяин дома Алишер САИДОВ немного растерян. — Вот комната, здесь дети спят, на этой кровати мы. Живем скромно. Это наш старший сын.

- Омад, — представляется молодой человек.

- Омад — студент. Дочка в 11-м классе. Это Олин портрет, — Алишер показывает на фотографию в рамке.

Миловидная, совсем молодая хозяйка этого дома (всего 44 года — разве это возраст?!), о которой мы говорим в прошедшем времени.

- Пойдемте на кухню, — приглашает Алишер.

- Блины? — вижу, на плите раскаленная сковорода, рядом на тарелке румяная стопка.

- Оля их любила. Решил сегодня приготовить на завтрак, заодно вас угостить. Это блины по особому рецепту, я всегда их сам делал. Сможете определить секретный ингредиент?

- Нет, не могу понять, — пробую.

- По щепотке ванильного сахара, мускатного ореха и корицы. Специи меняют вкус кардинально. На девять дней Оли будем такие же печь. Многие её знакомые звонили, хотели прийти (мы особо никому не говорили, что Оли не стало) — посидим, вспомним…

Неловко будто. Алишер и Омад — напротив, ждут, что я скажу. Опять подбираю слова. Должна была встретиться с Ольгой. Знала, что у неё онкология, терминальная стадия. Давно задумала серию статей о людях, которые оказались так близко к смерти: с болезнью борются, прошли путь к выздоровлению или работают с такими пациентами. Зачем? Смерть и сам процесс умирания — табуированная тема, о ней в нашем обществе не принято говорить. Страшно. Неприятно. Кажется, не нужно.

Нужно! Может, начнут больше внимания уделять развитию паллиативной службы — в хосписы вкладывать, в мобильные бригады. И родственникам неизлечимо больных станет проще — им помогут, психологически поддержат. И, главное, людям, оказавшимся в конце земного пути. Как бы они хотели прожить последние дни? Что могло бы их скрасить?

- Я не успела задать эти вопросы Ольге, но вы можете рассказать, через что проходят родственники тяжелобольных людей. Какая им нужна помощь? — умолкаю.

- Конечно, — соглашается Алишер.

- Диагноз Оле поставили в 2021 году — плоскоклеточный колоректальный рак. Супруге нужен был уход. И после пандемии руководство (я по профессии технический переводчик с английского языка) разрешило остаться на удаленке, — Алишер отматывает жизнь на два года назад. — Даже когда Оля чувствовала себя относительно нормально, её поддерживать приходилось. В последнее время не могла одна выходить на улицу. Отвести, привести, приготовить что-то — получается, все члены семьи всесторонне вовлечены в этот процесс. Человек сам не справляется. Что же ему, просто лежать на кровати с открытыми глазами? Это неправильно.

- Оле предлагали уйти в хоспис, — продолжает. — Она там находилась после операции в октябре 2021 года. Хорошо о врачах отзывалась. Они ей действительно помогли. Но позже почему-то отказалась. Многие не хотят ложиться в паллиативные клиники. Человек почувствует, что уходит из жизни, а родных не окажется рядом… Может, они этого боятся? Наверное, это можно решить. Сделать так, чтобы хоспис был не просто больницей, а местом, куда пациенты не боялись бы ложиться для восстановления после тяжелого недуга.

Оля 29 января была дома, рядом с нами. Мы держали её за руки, она чувствовала нашу поддержку. Находилась без сознания, но слышала нас, могла подать сигнал рукой. Нам это важно: супруга, как глубоко верующий человек, до последнего дыхания знала, что кто-то есть рядом.

- Вы поняли, что это конец?

- Нет, мы до конца боролись. Вызвали скорую. Там увидели состояние: любые манипуляции бесполезны. Мы позвонили врачам паллиативной бригады. Несмотря на выходной день, через диспетчерскую службу они посоветовали, что делать. Но ничего уже не помогало… Тяжело вспоминать.

- Папа когда-то работал в мед­институте. Получилось, что по большей части в быту он маме помогал и выполнял рекомендации врачей паллиативной группы, — говорит Омад.

- Я в молодости работал лаборантом в мединституте, повидал всякое, — объясняет Алишер. — Мне этот опыт помог: перевязки, уколы, капельницы. Мне несложно, тем более Оле в алматинском онкологическом центре установили катетер. А вот неподготовленный человек с этим вряд ли справится.

Думаю, нужно проводить курсы для родственников, вызвавшихся ухаживать за онкопациентами. Подробно объяснять, что и как делать. Меня поддержали врачи мобильной бригады паллиативной помощи. Подсказали, как правильно действовать, если у Оли повысится температура или начнётся кровотечение. Систему мобильных бригад тоже нужно развивать, чтобы все пациенты оказывались в их поле зрения.

- Когда Ольге поставили диагноз, чего было больше: на­дежды или страха?

- Рак — это как болото: либо ты выплыл, либо трясина тебя затянула. Оля позитивно старалась на все реагировать, пыталась оставаться активной. Лежала лишь несколько последних недель. Она бухгалтер по профессии и до недавнего времени работу на дом брала — немного, но всё-таки. Ей было важно сохранять профессио­нальные навыки.

- Оля просила, чтобы мы не рассказывали знакомым, соседям, коллегам по работе, что она больна, — говорит Алишер, когда я спрашиваю, как супруга воспринимала своё состояние. — Насколько я понял, не хотела снисхождения, жалости — только равного отношения. Мы перед Новым годом поехали покупать продукты для праздничного стола, встретили давних знакомых, которых не видели много лет. Они спрашивают: “У вас все нормально?” И Оля: “Да, да, все нормально”. За руку мою держится, еле ходит — ясно, что ненормально, но она себя не выдает. И про смерть мы не говорили. “Сколько отпущено, столько отпущено” — это её слова.

- Вы считаете, нужно говорить про смерть?

- Я считаю, нет. Это сложная тема. Никто не знает, когда именно она придёт, в какой момент. Не говорить… не только потому, что у человека должна оставаться на­дежда. Многое зависит от его внутреннего состояния.

- Ольга понимала, что уходит?

- Никаких распоряжений, связанных со смертью, она не давала. Никаких, кроме одного. Несколько недель назад мы пошли в поликлинику делать ЭКГ. Разговаривали про будущее детей, обсуждали наши дела. Вдруг Оля произносит: “Похороните меня в платье и туфлях” — и объясняет, в каких именно. Опешил: “Ты что? Тебе ещё жить и жить! Не выдумывай!” И она перевела тему.

- Вам стало страшно?

- Нет, просто я пытался поддержать её эмоционально. Почему ей такая мысль в голову пришла ни с того ни с сего? Постарался увести её от подобных мыслей. Хотел, чтобы Оля думала о позитиве, о детях, о будущем. Хотя сейчас понимаю: ей это было действительно важно... Мы Олино желание исполнили: нашли те самые туфли и платье — в них и похоронили.

- Мама мне о смерти ничего не говорила, — делится воспоминаниями Омад. — У неё было состояние неосознанности и неуверенности в том, что произойдет дальше. И мы старались её поддержать. Сделать так, чтобы её последние месяцы и дни прошли как можно лучше. Сейчас у меня нет угрызений совести: что-то сделал не так или не сделал вообще. Сделал все, что мог. Мы постарались достойно проводить маму в иной мир. Это для меня важно.

- Когда я забирал справку о смерти Оли, меня спросили, нет ли у меня претензий к поликлинике, к которой она была прикреплена. Никаких. Все старались: участковый врач, онколог, старшая медсестра, — Алишер возвращается к вопросу о нашем здравоохранении. — Врачи алматинского онкоцентра и Республиканского онкологического института прилагали колоссальные усилия: диагностика, определение методов и протоколов лечения, операция, химиотерапия, таблетки, уколы.

Просто потом, когда человек оказывается дома, нагрузка падает на плечи родственников, а они чаще всего к этому не готовы ни физически, ни психологически. Про них система здравоохранения тоже не должна забывать. Кого-то нужно финансово поддерживать. Вот у нас примерно треть семейного бюджета уходила на шприцы, памперсы, перевязочные материалы, лекарства. Кого-то психологически. И всех — теоретически. Большинство из нас не имеют представления, как ухаживать за онкологическим пациентом. Но подготовиться к последнему часу... Наверное, нет, невозможно...

Оксана АКУЛОВА, фото Олега СПИВАКА, Алматы